Trogodišnja Nadia Ucović boluje od rijetke smrtonosne bolesti. HITNO TREBA LIJEK OD 600.000 DOLARA BEZ KOJEG ĆE UMRIJETI

https://www.glasistre.hr/pula/borba-za-zivot-pulske-lavice-malena-nadia-ucovic-boluje-od-rijetke-smrtonosne-bolesti-hitno-treba-lijek-bez-kojeg-ce-umrijeti-580527

Djevojčica Nadia Ucović koja će za dva mjeseca napuniti četiri godine boluje od teške genetske bolesti živčanog sustava, takozvane Battenove bolesti (Neurolana ceroidna lipofuscinoza CLN 2). Jedini lijek koji joj može pomoći nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a. Terapija koja je potrebna za liječenje male Puljanke, i to samo za godinu dana, košta nevjerojatnih 600 tisuća dolara

tužno, samo bogati imaju pravo na život

kaj si tu dosel među bogce foruma fektat lovu..jedini kaj ima lovu su pismejker ali on je zidov i teskog novcanika..i vili zagorec procitaj pod sveca

Ima Webera..krije u starom klaviru puno love...

Jbt. lijek od pola milijuna eura...
Trebalo bi vlasnicima i direktorima te firme ubrizgat ebolu, kugu i koleru odjednom, pa nek se liječe svojim lijekovima...

Sranje... kako god da okreneš...trebao bi postojati zaseban zdravstveni fond za sve slične slučajeve, nedopustivo je da se roditelji praktički sami i bez pomoći institucija nose s ovakvim stvarima te ovise doslovce o milostinji drugih...

T. wrote:Jbt. lijek od pola milijuna eura...
Trebalo bi vlasnicima i direktorima te firme ubrizgat ebolu, kugu i koleru odjednom, pa nek se liječe svojim lijekovima...

BioMarin Pharmaceuticals

ta firma je multinacionalna kompanija koja ima toliko para da može kupit cijelu RH a da niti ne osjeti manjak love na njihovom računu.

kad imaš monopol da samo ti imaš pravo proizvoditi taj lijek onda cijenu formiraš kako ti drago konkurencija ne postoji.

In 2010, BioMarin became involved in controversy[18][19] surrounding 3,4-diaminopyridine (3,4-DAP). BioMarin markets a phosphate salt of 3,4-DAP under the name Firdapse. In 2010, BioMarin was granted exclusive licensing rights to Firdapse for 10 years.

As a result, the price of a prescribed National Health Service treatment course has increased from $1,987 for the unlicensed drug to $69,970 for Firdapse. The company states that prior to its licensing, there was no guaranteed quality control of the product and no way of formally monitoring for uncommon side effects through the regulatory process.

https://en.wikipedia.org/wiki/BioMarin_Pharmaceutical

Budimo posteni..bolest je smrtonosna..amen..pitanje jest jel uopce tim lijekom netko lijecen uspjesno,ili se samo malo prikrivaju i oslabljuju tegobe koje nastaju tom bolesti i uglavnom odgadja neminovna smrt..

Opet ce neka Udruga skupljati pare,dati sitnis mami za dijete,i kad dijete umre,onda sebi ostaviti resto..deža vuuuu

Mogli su staviti cijenu od 200 000 000 000 dolara da ljudi nemaju osjecaj griznje savjesti ako ne skupe novac. Uostalom koji kiki i objavljuju da takav lijek postoji, oni koji si mogu priustit to sranje mogu dobiti privatnu ponudu.

Jebiga bolest ne pita, ljudi nemaju izbora nego ići ovako...
Šta drugo, da pišu ministru zdravlja?

omni wrote:Mogli su staviti cijenu od 200 000 000 000 dolara da ljudi nemaju osjecaj griznje savjesti ako ne skupe novac. Uostalom koji kiki i objavljuju da takav lijek postoji, oni koji si mogu priustit to sranje mogu dobiti privatnu ponudu.

BioMarin defends US FDA-approved Brineura’s $702k price tag
04-May-2017 By Flora Southey

Brineura's $702,000 (€640,000) a-year price tag reflects production costs and investment in tech used to administer the enzyme replacement therapy to the brain says BioMarin Pharmaceuticals.

HTTPS://WWW.IN-PHARMATECHNOLOGIST.COM/ARTICLE/2017/05/04/BIOMARIN-DEFENDS-US-FDA-APPROVED-BRINEURA-S-702K-PRICE-TAG

https://www.in-pharmatechnologist.com/Article/2017/05/04/BioMarin-defends-US-FDA-approved-Brineura-s-702k-price-tag

enzim replejsment..dakle kak osam rekao..ne lijeci bolest nego samo nadopunjava potrebiti enzim..prestane terapija,prestaje i "ozdravljenje"..

pismejker wrote:enzim replejsment..dakle kak osam rekao..ne lijeci bolest nego samo nadopunjava potrebiti enzim..prestane terapija,prestaje i "ozdravljenje"..

ne liječi isto kao što inzulin ne liječi dijabetes ali ako ne uzmeš inzulin umreš. tako i ovo o čemu je tema tijelo ne proizvodi taj enzim zbog nekog genetskog krivog koda i treba uzimati izvana.

Gnječ wrote:

pismejker wrote:enzim replejsment..dakle kak osam rekao..ne lijeci bolest nego samo nadopunjava potrebiti enzim..prestane terapija,prestaje i "ozdravljenje"..

ne liječi  isto kao što inzulin ne liječi dijabetes ali ako ne uzmeš inzulin umreš. tako i ovo o čemu je tema tijelo ne proizvodi taj enzim zbog nekog genetskog krivog koda i treba uzimati izvana.

a jest,isto kao i kod osoba sa kronicnim manjkom B12 vitamina..vremenom organi pocnu otkazivati i slijedi smrt..

Jadna obitelj.

Ljudi umiru, kao i djeca...........svakodnevno

Jednostavno, to je tako. 

 Nekima je tribalo 10x manje novca za lijek pa su umrli

 Ne mogu se svi spasiti

 Memento mori

ej-men...

Gnječ wrote:

pismejker wrote:enzim replejsment..dakle kak osam rekao..ne lijeci bolest nego samo nadopunjava potrebiti enzim..prestane terapija,prestaje i "ozdravljenje"..

ne liječi  isto kao što inzulin ne liječi dijabetes ali ako ne uzmeš inzulin umreš. tako i ovo o čemu je tema tijelo ne proizvodi taj enzim zbog nekog genetskog krivog koda i treba uzimati izvana.

osim tog lijeka od 700.000 USD treba joj omogućiti i da napravi umjetni penis jer želi postati dečko

bolesnima treba dati sve

a zdrave opteretiti porezima i davanjima, da se izdjenači prirodna nepravda

proglasiti kriminalnim djelom posjedovanje kvalitetnih gena

Ministar zdravstva potvrdio: DRŽAVA ĆE IPAK PLATITI SKUPI LIJEK ZA MALENU NADIJU UCOVIĆ!

Kako doznajemo, ministar zdravstva Milan Kujundžić izjavio je da će se pronaći sredstva za liječenje malene Puljanke Nadie Ucović koja boluje od smrtonosne Battenove bolesti.

To nam je potvrdila i majka djevojčice Eliza Ucović koja je isto primila informaciju da će se na razini ministarstva poduzeti koraci kako bi se osiguralo liječenje njezine djevojčice, koja bez skupe terapije, a koja godišnje košta 600 tisuća dolara, može prerano umrijeti.

Kao neslužbeno doznajemo, ministarstvo bi sredstva za liječenje trebalo osigurati iz Fonda za skupe lijekove, no međutim još nije poznata procedura što obitelj sada treba poduzeti da se krene u protokol, kako bi Nadia što prije krenula s terapijom i primila lijek Brineura.

https://www.glasistre.hr/pula/ministar-zdravstva-potvrdio-drzava-ce-ipak-platiti-skupi-lijek-za-malenu-nadiju-ucovic-580609